O uso de cenários cotidianos baseados na ferramenta educacional My World com mães de crianças e adolescentes com deficiência auditiva / The use of everyday scenarios based on the educational tool "My World" in mothers of children and adolescents with hearing loss

RESUMO Objetivo Identificar a concepção dos participantes sobre o uso dos cenários e personagens da ferramenta My World para o treinamento de habilidades sociais educativas cotidianas com mães de crianças e adolescentes com deficiência auditiva. Métodos Estudo exploratório sobre a análise dos relatos dos participantes quanto ao uso dos cenários e personagens da ferramenta para desenvolvimento de práticas parentais positivas. O estudo foi desenvolvido em uma clínica-escola de Fonoaudiologia de uma faculdade do interior do estado de São Paulo, Brasil, com três mães de crianças com deficiência auditiva, que realizavam terapia fonoaudiológica naquele local. Para coleta dos dados, foi aplicado um questionário sobre os elementos da ferramenta. Resultados Observou-se que os elementos da ferramenta parecem ter contribuído para que as mães identificassem mais concretamente dificuldades e facilidades na interação com seus filhos com deficiência auditiva. Conclusão Acredita-se que este estudo possa auxiliar na implantação de ferramentas que favoreçam a participação dos familiares no processo de reabilitação auditiva, contribuindo, assim, para maior probabilidade de sucesso terapêutico.

ABSTRACT Purpose To identify the participants' opinion about the use of scenarios and characters of the educational tool "My World", in parents of children with hearing loss. Methods This exploratory study analyzed the reports of participants about utilization of the tool's scenarios and characters for the development of positive parental practices. The study was conducted at a university speech-language pathology clinic in a city at the country side of the state of São Paulo, Brazil, on three mothers of children and adolescents with hearing loss, who received speech therapy at the clinic. Data were collected using a questionnaire about the tool elements. Results The tool elements seemed to contribute for the mothers to more precisely identify the ups and downs in the interaction with their children with hearing loss. Conclusion This study can aid the development of tools to favor the participation of family members in the auditory rehabilitation of their children, thus contributing to increase possibility of therapeutic success.

Implante coclear e transtorno do espectro autista: vivência de mães / Cochlear implant and autism spectrum disorder: the experience of mothers / Implante coclear y trastorno de espectro autista: vivencia de madres

Para pessoas com deficiência auditiva (DA) severa ou profunda pode ser indicado o implante coclear (IC), dispositivo implantado na orelha cirurgicamente. Há um número significativo de crianças com DA e outras comorbidades, entre elas o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O objetivo desse estudo foi compreender a vivência de mães de crianças com IC e diagnóstico de TEA. O estudo foi de natureza qualitativa e o método utilizado foi a investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno tal como ele se manifesta para a pessoa que vivencia. Foram entrevistadas seis mães de crianças usuárias do IC e com diagnóstico de TEA. Os depoimentos foram submetidos ao processo de análise fenomenológica e se desvelou em sete categorias temáticas: O impacto das múltiplas deficiências; Dedicação exclusiva aos filhos; "Vinte e quatro horas correndo atrás"; "Só está faltando ele falar"; "O implante coclear foi uma bênção na minha vida e na dele"; Necessidade de apoio psicossocial; Como se sentem atualmente. As mães revelaram como são afetadas subjetivamente na sua relação com o filho com IC e diagnóstico de TEA, indicando impacto negativo na qualidade de sua vida. O IC significou a possibilidade de seu filho participar do mundo sonoro e elas poderem ter mais acesso ao mundo deles. A esperança no desenvolvimento da fala de seu filho passa a ser o sentido para continuarem a trajetória. Destaca-se a necessidade de serviços de suporte aos pais, a importância do trabalho em equipe interdisciplinar e o estímulo à rede de apoio.

Cochlear implant (CI), a device surgically implanted in the ear, may be indicated for people with severe or profound hearing loss (HI). A significant number of children are affected by HI and other comorbidities, including Autism Spectrum Disorder (ASD). The objective of this study was to understand the experience of mothers of children with CI and diagnosis of ASD. The study had qualitative nature and the method used was phenomenological investigation, which consists in the apprehension of the phenomenon as it manifests itself to the person who experiences it. Six mothers of children with CI and diagnosis of ASD were interviewed. The statements were submitted to the process of phenomenological analysis and were unveiled in seven thematic categories: The impact of multiple disabilities; Exclusive dedication to the children; "Twenty-four hours running after it"; "The cochlear implant was a blessing in the life of both of us"; "It is as if he were speaking"; Need for psychosocial support; How they feel now. The mothers revealed how they are subjectively affected in their relationship with the child with CI and diagnosis of ASD, indicating negative impact on the quality of their life. The CI meant the possibility of the child to participate in the audible world and of they, as mother, to have more access to their world. Hope in the development of their child's speech becomes the inspiration to continue the trajectory. The need for supporting services aimed at parents, the importance of interdisciplinary teamwork and the encouragement of the support network are highlighted in the study.

Para personas con deficiencia auditiva (DA) severa o profunda puede ser indicado el implante coclear (IC), que es un dispositivo insertado en la oreja quirúrgicamente. Existe un gran número de niños con DA y otras enfermedades asociadas, entre ellas el Trastorno de Espectro Autista (TEA). El objetivo de este estudio fue entender la vivencia de las madres de los niños con IC y diagnóstico de TEA. El estudio fue de naturaleza cualitativa y el método utilizado fue la investigación fenomenológica que consiste en la aprehensión del fenómeno tal como se manifiesta para la persona que lo vive. Se entrevistaron a seis madres de niños que usan el IC y con diagnóstico de TEA. Las declaraciones se sometieron a un proceso de análisis fenomenológicas y se desarrollaron en siete categorías temáticas: El impacto de múltiples deficiencias; Dedicación exclusiva a los hijos; ̈Veinticuatro horas atrás ̈; ̈Solo está faltando él hablar ̈; ̈El implante coclear fue una bendición en mi vida y en la de él ̈; Necesidad de apoyo psicosocial; Cómo se sienten actualmente. Las madres revelaron cómo se afecta subjetivamente la relación con su hijo con IC y con diagnóstico de TEA, mostrando un impacto negativo en su cualidad de vida. El IC significó la posibilidad de su hijo de participar en el mundo sonoro y ellas poder tener más acceso al mundo de ellos. La esperanza en el desarrollo del habla de su hijo pasa a ser el sentido para continuar la trayectoria. Se destaca la necesidad de servicios de apoyo a los padres, la importancia del trabajo en equipo interdisciplinario y el estímulo a la red de apoyo.

Treinamento de habilidades sociais educativas com mães de pré-adolescentes com deficiência auditiva: uma proposta de intervenção / Parental training with mothers of pre-adolescents with hearing loss: an intervention proposal

A deficiência auditiva, definida como a perda total ou parcial da audição, vem sendo colocada pela literatura como uma variável que pode interferir na interação pais-filhos e, consequentemente, no desenvolvimento socioemocional da criança com perda auditiva. Neste sentido, estudos apontam a necessidade de se pensar em estratégias, aliadas à terapia fonoaudiológica, que contribuam para melhoria dessa interação. Neste contexto, propôs-se a realização de dois estudos, os quais ocorreram na clínica-escola de Fonoaudiologia da Faculdade de Odontologia campus de Bauru da Universidade de São Paulo. No estudo 1 o objetivo foi identificar, a partir da análise dos relatos dos participantes, se os cenários e personagens de uma ferramenta educacional denominada My World, a qual é utilizada durante a terapia fonoaudiológica de crianças com deficiência auditiva, podem ser utilizadas para o treinamento de habilidades sociais educativas cotidianas com mães de crianças e adolescentes com deficiência auditiva. Participaram deste estudo três mães de pré-adolescentes com perda auditiva com idade entre 10 e 11 anos. Os cenários e personagens da ferramenta foram apresentados às mães, que apontaram, por meio de um questionário, a contribuição da ferramenta para expressão dos comportamentos desempenhados em seu dia-adia. No estudo 2 desenvolveu-se um Programa de Treinamento de Habilidades Sociais Educativas no qual se fez uso da ferramenta educacional empregada no estudo anterior como um recurso de apoio para o desenvolvimento e/ou aprimoramento dessas habilidades. O objetivo geral deste estudo foi o de avaliar os efeitos do Programa no repertório de comportamentos das mães e dos filhos com deficiência auditiva. Para isso, utilizou-se do delineamento quase-experimental, no qual são formados dois grupos, controle (GC) e experimental (GE), e são realizados pré e pós-teste em ambos. Participaram quatro mães de pré-adolescentes com deficiência auditiva com idade entre 10 e 12 anos, sendo duas pertencentes ao GC e duas ao GE. Para avaliação do repertório de comportamento das mães e dos filhos no pré e no pós-teste foram aplicados o Roteiro de Entrevista de Habilidades Sociais Educativas Parentais (RE-HSE-P) e o Child Behavior Checklist (CBCL). As mães do GE responderam aos mesmos instrumentos quatro meses após o término do treinamento. O programa foi desenvolvido em 10 sessões, com duração de 1 hora e 30 minutos cada. Trabalhou-se temas relacionados à deficiência auditiva e às habilidades sociais (gerais e educativas) identificadas como em defasagem no préteste. Para análise dos dados do RE-HSE-P foi utilizado o método Jacobson Truax, que indicou mudanças confiáveis em relação ao incremento das habilidades sociais educativas positivas e das habilidades sociais infantis para o GE. Os dados do CBCL indicaram problemas de comportamento internalizantes no GE e em um participante do GC e problemas de comportamento externalizantes em um participante do GC na pré-intervenção. Tais dados mantiveram-se semelhantes na pós-intervenção e na avaliação follow up para o GE. Acredita-se que o desenvolvimento de Programas de Treinamento de Habilidades Sociais Educativas, tendo como suporte os cenários e personagens da ferramenta My World, pode se constituir em um importante aliado da terapia fonoaudiológica ao buscar contribuir para melhora do clima comunicacional no contexto familiar.(AU)

Hearing impairment, defined as the total or partial loss of hearing, has been described in various reports as one of the factors that can interfere in the interaction between parents and children and as a result, with the emotional and social development of children with hearing loss. In this case, studies showed the need of new strategies, combined with speech therapy, in order to improve this interaction. In this context, the development of two studies were proposed, which took place at the Clinical School of Speech and Hearing Therapy - Dental School of Bauru - Univesity of São Paulo. In study 1 the objective was to identify, by means of the speech of the participants, the scenarios and characters of an educational tool called My World, which is used in the speech therapy for children and adolescents with hearing loss, it is used to learn new ways to develop social skills as part of the daily routine between children and parents. Three mothers of pre-adolescents with hearing loss aged 10 to 11 years old participated. The tools scenaries and characters were presented to the mothers, who responded in a questionaire their opnions on how this tool had helped them interact with their childrens activities and behaviour on a daily basis. Study number 2 was developed using the skills and tools learnt in study number 1, which was used as a support resource to enhance and develop positive parental practices. The main aim of this study was to evaluate the effects of the intervention on the range of behaviors between mothers and sons with hearing loss. Therefore, this experimental design was tested by two groups, control (CG) and experimental (EG), and they were tested before and after the experiment took place. Four mothers of pre-adolescents with hearing loss aged 10 to 12 years old beloging to the groups GC and two to the group GE were used.To evaluate the range of behavior of mothers and their sons in the pre and post-test, the Roteiro de Entrevista de Habilidades Sociais Educativas Parentais (RE-HSE-P) and the Child Behavior Checklist (CBCL) were applied. The mothers of the EG responded to the tools four months after the end of the intervention. The program was developed in 10 sessions, each lasting 1 hour and 30 minutes each. The topics developed were hearing impairment and social skills and parental practices identified as inadequate in the pre-test. For this data analysis of RE-HSE-P, the Jacobson Truax method was used, which indicated reliable changes in relation to the incremental positive parental practice and infantile social skills for the EG. The CBCL data indicated internalizing behavior problems in the EG and a participant in the CG and externalizing behavior problems in a participant of the CG in the pre intervention stage. This data remained similar in the post-intervention data and in the follow-up evaluation for the EG. It is believed that the implementation of semi-structured interventions to develop positive parental practices, supported by scenarios and characters of the My World tool, can constitue an importante ally of speech-language therapy contributing to the climate of improved communications within the family context.(AU)

Stress, depressão e qualidade de vida em beneficiários de programas de transferência de renda / Stress, depression and quality of life in beneficiaries of social programs

O stress, como resposta a situações aversivas, pode ser associado à condição de baixo poder aquisitivo.Também a depressão, enquanto um transtorno que compromete a relação do indivíduo com seu ambiente,muitas vezes se relaciona a situações de risco socioeconômico. Ambos referem uma baixa qualidade devida. No presente estudo investigou-se a prevalência de stress e depressão e a percepção da qualidade devida em beneficiários de programas de transferência de renda. Utilizou-se o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp, o Inventário de Depressão de Beck, o Instrumento Abreviado de Avaliação da Qualidade de Vida e um Questionário Sociodemográfico. Os dados foram coletados em 1 98 participantes, em sua maioria mulheres, sendo que 58% apresentaram stress e 41% indicativo de depressão. A percepção média de qualidade de vida variou de 43,0 no domínio meio ambiente a 54,9 no psicológico, em uma escala que vai de 0 a 1 00. Os resultados sinalizam que na amostra dos beneficiários de transferência de renda, o stress se apresentou não muito diferente de outras amostras da população. No entanto, quanto ao indicativo de depressão e percepção de qualidade de vida este grupo demonstrou resultados mais desfavoráveis do que pessoas em geral. Stress, depressão e qualidade de vida semostraram correlacionados

A relação mãe-bebê com deficiência auditiva no processo de diagnóstico / The relationship of mother-baby hearing-impaired in the diagnosis process / La relación entre la madre y el bebé con pérdida auditiva en el proceso de diagnóstico

O objetivo deste estudo foi compreender a vivência de mães diante do processo de diagnóstico da deficiência auditiva do bebê. Participaram desta pesquisa sete mães de bebês diagnosticados com perda auditiva profunda, no Centro de Pesquisas Audiológicas do HRAC-USP. De acordo com a abordagem qualitativa, a análise dos resultados baseou-se no método fenomenológico. O estudo revelou que o diagnóstico da deficiência auditiva em um filho interfere negativamente na trajetória de vida das mães participantes. Entretanto, após a intervenção da equipe, elas puderam encarar a situação por uma nova perspectiva, a partir da elaboração do diagnóstico. Como a presença de sentimentos negativos nas mães constitui potencial fator de risco na relação mãe-bebê, identificar os fatores dessa relação que interferem de modo negativo no desenvolvimento da criança ajuda essa mãe no processo de aceitação do diagnóstico e, consequentemente, no estabelecimento de uma relação saudável com o seu filho.(AU)

This study is aimed at understanding the everyday life of mothers after learning about their children's hearing impairment diagnoses. Seven mothers whose babies were diagnosed with profound hearing loss at the Audiological Research Center with the HRAC-USP, participated in this research. Based on qualitative approach, the analysis of the results adopted the phenomenological method. The study showed that children's hearing impairment diagnoses negatively interfered with the life-path of mothers participating, however, following the intervention of the team, they were able to face the situation with a new perspective, from the elaboration of the diagnosis. Negative feelings within mother-baby relation could pose a potential risk factor, thus, identifying the factors of this relation which negatively interfere with the child's development may help the mother in the acceptance of the diagnosis process, and, consequently, in the establishment of a healthy relationship with her child.(AU)

El objetivo de este estudio fue comprender las vivencias de madres ante el proceso de diagnóstico de deficiencia auditiva del bebé. Participaron de esta pesquisa siete mamás de bebés diagnosticados con pérdida auditiva profunda, en el Centro de Pesquisas Audiológicas del HRAC-USP. El análisis de resultados se basó en el método fenomenológico. El estudio reveló que el proceso diagnóstico de deficiencia auditiva en un niño interfiere negativamente en la trayectoria de vida de las madres participantes. Sin embargo, después de la intervención, fueron capaces de ver la situación desde una nueva perspectiva, a partir de la compresión del diagnóstico. Como la presencia de sentimientos negativos en las madres es un factor de riesgo potencial de la relación madre-hijo, identificar los factores de la relación, que interfieren negativamente en el desarrollo del niño, pueden ayudar los padres en el proceso de diagnóstico de la aceptación y, por tanto, el establecimiento de una relación saludable con su hijo.(AU)

A relação mãe-bebê com deficiência auditiva no processo de diagnóstico / The relationship of mother-baby hearing-impaired in the diagnosis process / La relación entre la madre y el bebé con pérdida auditiva en el proceso de diagnóstico

O objetivo deste estudo foi compreender a vivência de mães diante do processo de diagnóstico da deficiência auditiva do bebê. Participaram desta pesquisa sete mães de bebês diagnosticados com perda auditiva profunda, no Centro de Pesquisas Audiológicas do HRAC-USP. De acordo com a abordagem qualitativa, a análise dos resultados baseou-se no método fenomenológico. O estudo revelou que o diagnóstico da deficiência auditiva em um filho interfere negativamente na trajetória de vida das mães participantes. Entretanto, após a intervenção da equipe, elas puderam encarar a situação por uma nova perspectiva, a partir da elaboração do diagnóstico. Como a presença de sentimentos negativos nas mães constitui potencial fator de risco na relação mãe-bebê, identificar os fatores dessa relação que interferem de modo negativo no desenvolvimento da criança ajuda essa mãe no processo de aceitação do diagnóstico e, consequentemente, no estabelecimento de uma relação saudável com o seu filho.

This study is aimed at understanding the everyday life of mothers after learning about their children's hearing impairment diagnoses. Seven mothers whose babies were diagnosed with profound hearing loss at the Audiological Research Center with the HRAC-USP, participated in this research. Based on qualitative approach, the analysis of the results adopted the phenomenological method. The study showed that children's hearing impairment diagnoses negatively interfered with the life-path of mothers participating, however, following the intervention of the team, they were able to face the situation with a new perspective, from the elaboration of the diagnosis. Negative feelings within mother-baby relation could pose a potential risk factor, thus, identifying the factors of this relation which negatively interfere with the child's development may help the mother in the acceptance of the diagnosis process, and, consequently, in the establishment of a healthy relationship with her child.

El objetivo de este estudio fue comprender las vivencias de madres ante el proceso de diagnóstico de deficiencia auditiva del bebé. Participaron de esta pesquisa siete mamás de bebés diagnosticados con pérdida auditiva profunda, en el Centro de Pesquisas Audiológicas del HRAC-USP. El análisis de resultados se basó en el método fenomenológico. El estudio reveló que el proceso diagnóstico de deficiencia auditiva en un niño interfiere negativamente en la trayectoria de vida de las madres participantes. Sin embargo, después de la intervención, fueron capaces de ver la situación desde una nueva perspectiva, a partir de la compresión del diagnóstico. Como la presencia de sentimientos negativos en las madres es un factor de riesgo potencial de la relación madre-hijo, identificar los factores de la relación, que interfieren negativamente en el desarrollo del niño, pueden ayudar los padres en el proceso de diagnóstico de la aceptación y, por tanto, el establecimiento de una relación saludable con su hijo.